Third party funded individual grant
Start date : 01.07.2024
End date : 30.06.2024
Website: https://www.palliativmedizin.uk-erlangen.de/forschung/versorgungsforschung/noca/
NOCA-ein Kooperationsprojekt mit der Medizinischen Hochschule Hannover.
Nicht-verwandte Personen aus der Nachbarschaft oder dem Freundeskreis leisten neben oder anstelle von Familienmitgliedern mitunter umfangreiche Fürsorge für Menschen in Situationen am Lebensende. In der Literatur finden sich kaum Hinweise zu deren Erfahrungen, Belastungen und Bereicherungen nicht-verwandter Fürsorgender. Diese nicht-verwandten Personen können beispielsweise Bekannte, Freundinnen und Freunde oder Nachbarinnen und Nachbarn sein. Klassische Beratungsangebote und informative Vorträge und Schulungen richten sich häufig an Angehörige, nicht aber an nicht-verwandte Personen. In diesem Projekt wollen die Antragstellerinnen der Frage nachgehen, in welchem Umfang nicht-verwandte Personen einen Beitrag zur Versorgung von Menschen am Lebensende leisten.
In einem ersten Schritt werden wir nicht-verwandte fürsorgende Personen mittels eines Fragebogens zu ihren Belastungen, Bereicherungen, ihrem psychischen Wohlbefinden und ihren Bedürfnissen befragen. Zudem werden wir mittels des Fragebogens den Umfang ihrer Fürsorge und weitere demographische Daten erfassen. In einem zweiten Schritt führen wir mit einer Auswahl von Personen mit unterschiedlichem Alter, Geschlecht, Herkunft, Schulbildung und Beschäftigungsverhältnis vertiefende Interviews zu deren Fürsorgetätigkeit, Motivation und Bedürfnissen. Die Ergebnisse und Erkenntnisse werden wir nutzen, um ein Rahmenwerk zu erstellen, das die Besonderheiten der Situation, eine nicht-verwandte Person am Lebensende zu begleiten, aufzeigt. Das Rahmenwerk dient als Grundlage zur Entwicklung von Unterstützungsmaßnahmen für nicht-verwandte fürsorgende Personen und wird weiteren Forschungsbedarf aufzeigen.
The role of non-kin caregivers, such as friends, neighbours, and acquaintances, in providing end-of-life care is significant but often overlooked in research and policy discussions. These caregivers provide extensive support for individuals in end-of-life care, in addition to or instead of family members. However, there is limited evidence in the literature regarding the experiences, burdens, and benefits of non-kin caregivers.
The aim of this research is to examine the role and contributions of non-kin caregivers in end-of-life care. The study intends to uncover their experiences, associated challenges, benefits, and requirements for support.
In order to achieve this objective, a mixed-methods approach will be employed, gathering data through structured questionnaires from approximately 150 non-kin caregivers and in-depth interviews with up to 25 participants. The questionnaires will measure the impact, burden, and benefits of caregiving. The Burden Scale for Family Caregivers, the Benefits of Being a Caregiver Scale, the Family Inventory of Needs, the Positive Mental Health Scale, a Graphic Closeness Scale, and selected items of the Eurofamcare Common Assessment Tool for socio-demographic and caregiving-related data will be used. Quantitative data will be analysed using IBM SPSS Statistics 28 for descriptive analysis and group comparison. The objective of the qualitative in-depth interviews is to obtain a comprehensive picture of the personal experiences, motivations and support needs of members of the non-kin caregivers cohort, who are as heterogeneous as possible in terms of gender, socio-economic status, and facility with the German language. The qualitative data from the interviews will be examined using MAXQDA software, adopting a grounded theory approach for analysis.
This research will develop a comprehensive framework that captures the nuanced experiences of non-kin caregivers at the end of life. The framework will identify areas where support for non-kin caregivers is lacking and where further research is needed.
The study was prospectively registered in the German Clinical Trials Register (Deutsches Register Klinischer Studien) (Registration N° DRKS00033889; date of registration: 05 April 2024). The study is searchable under the International Clinical Trials Registry Platform Search Portal of the World Health Organization, under the German Clinical Trials Register number.